Noi reumatici Punto d'incontro per malati con malattie reumatiche autoimmuni, spondilite anchilosante, spondiloartrite e altre malattie reumatiche

gruppo italiano per la lotta contro il lupus eritematoso sistemico

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    elisabettastella
    Post: 11
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Junior
    00 28/10/2006 23:34
    visitate il sito
    www.lupus.italy.org [SM=x1234135]

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    .tani.
    Post: 1.900
    Registrato il: 24/10/2006
    Utente Veteran
    00 13/10/2007 19:00
    Gruppi regionali
    Piemonte - 347.4830373 Rosy
    Lombardia - 335.5884304 Adele, 030.373633 Franco
    Triveneto - 041.5903963 Anna Maria
    Liguria - 347.8273740 Maria Teresa, 019.851495 Paola
    Emilia Romagna - 0521.492716 Carla
    Toscana - 347.0539374 Stefania
    Lazio - 339.2367746 Augusta
    Campania - 081.5932035 Elisabetta
    Puglia
    Basilicata - 080.5592909 Eleana
    Calabria
    Sicilia - 091.6731758 Claudia
    [Modificato da .tani. 13/10/2007 19:05]
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    elisabettastella
    Post: 1.808
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Veteran
    00 15/10/2007 23:05
    Cara Tani e care amiche del Gruppo Les, purtroppo dopo tanti anni di militanza nel gruppo campano, ho dovuto interrompere questo rapporto, non per volontà mia, bensì per carenza di strutture e mancanza di volontà da parte dei Signori illustrissimi medici che si sono dileguati lasciandoci senza un minimo di appoggio morale.

    Voglio quindi inserire in questo post, la lettera aperta che ho fatto pubblicare, insieme a Laura, l'altra coordinatrice, sull'ultimo numero di Icaro:

    Credo che tutte le nostre amiche e “compagne di sventura” meritino delle spiegazioni, se non proprio delle scuse, per il lungo silenzio delle coordinatrici che da loro sin qui hanno ricevuto tanto in termini di sentimenti, affetti ed emozioni, mentre solo un pochino di aiuto in termini di servizio noi due Elisabetta e Laura abbiamo dato loro in cambio.
    Tutti potete immaginare che prima di metterci entrambe al servizio dell’associazione come delle vere e proprie lavoratrici a tempo pieno, noi due siamo, ancora, delle malate.
    Ogni struttura sanitaria, in specie a Napoli, prova a fare il possibile, tuttavia si può migliorare e noi stiamo attente maggiormente alle cose che non vanno rispetto a ciò che già va bene. Ebbene oggi abbiamo paura di trovare attorno a noi una sorta di terra bruciata, una mancanza di solidarietà umana, laddove entrambe avessimo un aggravamento delle nostre condizioni cliniche o un accidente qualsiasi.
    Chi coordina un movimento di malati non deve per forza andare a braccetto con chi conta, deve sì andarci d’accordo, ma rimanendo sempre critici su ciò che si fa per il LES e, soprattutto su quel che si può ancora fare di meglio.
    E’ per questo che per un po’ ci siamo fatte da parte, lavorando discretamente e con un rapporto uno a uno con le nostre compagne di ventura (non sventura) che non abbiamo mai abbandonato e mai lo faremo.
    Con affetto le vostre Elis e Laura




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    .tani.
    Post: 1.911
    Registrato il: 24/10/2006
    Utente Veteran
    00 15/10/2007 23:23
    BRAVE!!!

    Anche se è molto amara la vostra lettera. Ma bisogna avere il coraggio di dire come stanno le cose. E io si che sono sicura che non abbandonerete mai le vostre compagne di ventura. Voi no. A differenza delle istituzioni che invece molto spesso abbandonano i loro malati.

    Tatiana
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    elisabettastella
    Post: 1.811
    Registrato il: 25/10/2006
    Utente Veteran
    00 16/10/2007 15:29
    Questa lettera ha lasciato molto perplesse la presidente e la vice del gruppo, ma non ne ho potuto fare a meno; ho anche chiarito telefonicamente i motivi e loro sono state d'accordo, hanno capito perfettamente.
    Spero solo che la giornata nazionale abbia avuto successo in Italia, la gente è diventata un po' scettica su queste cose, sulla ricerca scientifica ecc;
    molte volte quando mettevamo su i banchetti con le violette, ci chiedevano: ma dove vanno a finire questi soldi??? E io rispondevo sarcasticamente: Ci dobbiamo comprare pellicce e gioielli.....hehehehe