mi presento

salve,mi chiamo Nicoletta e ho 32 anni.
da 6 anni soffro di lussazioni recidivanti in tutte le articolazioni con delle riduzioni ossee dei condili, assenza di cartilagie e lassità legamentosa. il tutto dall'oggi al domani senza avere subito traumi. con il passare del tempo ho iniziato ad avere problemi anche alla colonna vertebrale e alle mani ed ora al piede destro. ho fatto diverse analisi in riferimento al calcio e alla vitamina d. passo da iper a ipo vitaminosi d. ho consultato diversi specialisti, non solo nella mia città ( cagliari), sono stata anche a roma. mi hanno visitato sia ortopedici, endocrinologi e un reumatologo. i primi due non mi hanno saputo dare nessuna informazione utile, l'ultimo, con il quale sono tutt'ora in cura è stato un pò vago dicendomi che soffrivo di artrite reumatoide e mi ha dato un antinfiammatorio ( algix). inizialmente, per due volte l'anno facevo delle cure termali, ora non p osso più farle causa problemi ai vasi sanguigni con abbassamento improvviso della pressione.
mi sono iscritta a questo forum sperando che qualcuno potesse darmi delle informazioni in più. anche perchè ogni anno che passa c'è qualcosa di nuovo, e sta diventanto abbastanza difficile sia a livello lavorativo che a livello personale.

ciao Nicoletta e benvenuta
io sono affetta da lupus, un po' diversa dall'artrite reumatoide, ma sempre della stessa famiglia, essendo autoimmunitaria.
Purtroppo assumo cortisone (e non solo) da 17 anni e questo mi ha comportato altri problemi.
Da quanto leggo le risposte che ti hanno dato mi sembrano molto vaghe, e io se fossi in te, andrei altrove, giusto per avere una diagnosi certa da poter curare e intervenire con farmaci mirati.
Andresti per esempio a Milano?
La nostra Tani è espertissima e ti potrebbe anche consigliare per il meglio per quanto riguarda gli ospedali.
Aspetta che ti verrà a leggere e sarà molto esaudiente.
Intanto noi teniamoci in contatto.

p.s. so cosa significa avere un problema che ti limita la vita e il lavoro....

ti abbraccio forte
Elis

Ciao Nicoletta,

Benvenuta fra noi.Ho letto del tuo grosso problema e mi dispiace che soffri tanto. Se mi dai il permesso posso parlare di te con due o tre medici che conosco. Fammi sapere se sei d'accordo che io parli con loro del tuo problema e poi magari vedremo chi ti può aiutare a capire qualcosa in più.

Un grosso abbraccio
Tatiana

ciao Elisabetta e Tatiana vi ringrazio tanto per la Vostra disponibilità e per la Vostra accoglienza.
Tatiana se per te non è un disturbo mi faresti un enorme favore a parlare del mio problema con persone qualificate e che magari riuscirebbero a darmi delle risposte in riferimento al mio problema. anche perchè mi sento un pò in balia di me stessa. se ti occorrono altre informazioni non esitare a domandarmele, anche perchè ho cercato di essere il più sintetica possibile e magari mi è sfuggito qualcosa.
mi avete dato una grande carica .
grazie e a presto

Ciao ivi,
Benvenuta anche da parte mia!
Quello che posso dirti è di non arrenderti! una spiegazione a quello che ti succede ci dovrà pur essere!
Segui i consigli che ti darà tani, a me ha aiutato molto!

Con affetto

Isabella

Ciao Nicoletta,

Intanto dico quello che ho letto e poi se hanno bisogno di più dettagli te lo farò sapere. Ora aspetto che passa il ponte e in settimana parlerò.

Un abbraccio
Tatiana

ben arrivata anche da me nicoletta,conosco il tuo problema,anche mia figlia soffre di lussazioni spontanee recidivante alle spalle da almeno 5 anni,a lei hanno detto che ha una lassita' di legamenti e che prima o poi dovrà operarsi,nnle hanno mai parlato di una possibile artrite, ci sono esami del sangue che fanno pensare ad una malattia reumatica?
Sicuramente e' meglio come ti hanno detto anche le altre di sentire piu' pareri, e poi,la nostra Tani e' davvero una grande esperta ed e' sempre molto disponibile, x quanto mi riguarda lei e le altre amiche sono un gran conforto e sostegno.
Io ho la sindrome di sjogren e capisco bene i disagi che queste malattie possono darci.
in bocca al lupo

Rita

ciao, colgo l'occasione per ribadire la mia gratitudine per l'accoglienza ricevuta. le lussazioni delle spalle come la lassità legamentosa ormai sono dei problemi abbastanza noti nel campo medico e di routine le operazioni, se il problema fosse solo quello.
anche me degli ortopedici mi hanno inizialmente detto che dovrei farmi operare alle spalle, ma poi si sono resi conto che mi mancava una porzione della spalla che rachiude l'omero, quindi dovrei non solo mettere una "clip" ma anche ricostruirmi parte dell'osso. questo in ogni articolazione. il reumatologo che mi ha in cura ha detto che è un conseguenza al mio problema. ho fatto diverse analisi del sangue che hanno portato a questa conclusione . la mia odissea è iniziata nel 2002 e per ben 4 anni ho girato diversi specialisti finendo a Roma, all'Aquila....
siccome non vedendo la "luce", per quanto io reagisca, ogni anno mi capita qualcosa di nuovo, e ho un pò di paura di perdere l'ottimismo e l'allegria che normalmente mi accompagna. ma ora ho trovato voi che mi state dando la carica e l'energia per andare avanti.
baci

buongiorno a te nicoletta,
come vanno i dolori?
ma il fatto di avere questo problema a tutte le articolazioni e anche alla colonna dipendera' da qualcosa no?
nn perderti d'animo, e senti anche quello che diranno i medici che tani contattera'.
Intanto x quanto possibile, buona giornata

Rita

Ciao nivi,

Ho paralto di te col mio professore e ti ho mandato un messaggio privato.

Un forte abbraccio
Tatiana