artrite connettivite lupus

ho 52 anni sono molto confusa per queste diagnosi ,dopo esser stata curata male ,per anni ora mi ritrovo acciaccata ,con un occhio che malgrado l'operazione per cataratta( da cortisone) da sempre molto fastidio ,la mano destra e il polso molto doloranti lo stomaco che non va,qualcuno con le mie patologie ha fatto methotrexate 15 fiale e deltacortene?

Cara Pina,

credo sia normale essere confusi al momento della diagnosi di malattie autoimmuni, vedrai che il parlare con persone che hanno condiviso le stesse ansie, paure e preoccupazione non puo' che fare bene.
Io non ho utilizzato i farmaci di cui parli,anche se so che vengono comunemente utilizzati, ma vedrai che ti risponderanno altre amiche che sapranno certamente aiutarti piu' di me.

Un abbraccio
e ancora benvenuta

Grazia

Ciao Pina,

Benvenuta fra noi. Io ti capisco e ti sono molto vicina. Capisco anche la tua confusione. Ma queste diagnosi te le hanno messe adesso? Sei stata curata male prima di sapere di avere queste malattie autoimmuni? Molti di noi hanno percorso purtroppo la tua stessa strada. Dove ti curi?
Io prendo il medrol(cortisone) e azatioprina ( immunosoppressore). Ma molte amiche usano il Methotrexate e appena leggono il tuo post ti risponderanno.
E molto importante condividere le proprie paure e le proprie confusioni con altre persone con le stesse malattie. Ci aiuta a sentirci meno soli e meno impauriti. Scrivi tutte le volte che ne senti il bisogno, troverai tanta comprensione qui fra noi.

Un abbraccio
Tatiana

Ciao Pina,
ben arrivata. Io ho usato Mtx 15 mg e non ho avuto benefici ma ogni patologia è diversa e anche ogni persona.
Io ho una spondilite anchilosante e sindrome fibromialgica.
Un abbraccio.
Ale

Ciao Pina
io ho il lupus; ti posso dire che il cortisone fa questi brutti scherzi, mi riferisco alla cataratta.
Ma tu da quanto tempo lo prendi?

ciao Pina, ti dò il mio benvenuto anche quà, noi già ci conosiamo, vedrai che ti farà bene condividere le tue esperienze con persone che hanno esattamente i tuoi stessi problemi, condividere il medesimo fardello lo rende più leggero a tutti

Ciao Pina

benvenuta anche da parte mia.
Io sono Lorena e ho Artrite Reumatoide, faccio uso di Metotrexate 1 puntura da 15mg alla settimana,accompagnata da altri farmaci e ti posso dire che stò veramente bene, prima di iniziare il MTX non riuscivo neanche ad andare in bagno da sola dal dolore che avevo alle mani,ora posso fare tutto, mi sembra un miracolo.

Un bacio
Lorena

In bocca al lupo

Ciao Pina io sono Rosa, benvenuta anche da parte mia. Io ho una connettivite indifferenziata e lupus anticoagulante, non conosco
queste medicine perchè ne prendo altre. Continua a scriverci,parlare tra noi ci aiuta tanto. Tu di dove sei ? ciao

sono nata a Reggio Emila ma vivo in provincia di napoli ,grazie per le vostre risposte,sono sempre confusa mapiù serena.

Cara Pina,

Rosaria ed Elisabetta sono di Napoli, magari vi potete vedere così scambiate qualche idea anche di persona. La confusione è "normale" nelle nostre malattie purtroppo. Ma se cominci a sentirti un po' più serena forse anche la confusione piano piano si risolverà. Adesso hai un buon reumatologo che ti segue?

Un'abbraccio
Tatiana

Cara Pina capisco la tua confusione, e devo dire che ciò è anche dovuta alla preparazione dei nostri medici.
Ti faccio una confidenza: sono quindici lunghi anni che sto girando da un medico all'altro, non ne posso più.
Trovo un medico che mi prende in carico, poi inevitabilmente oltre al cortisone, mi dà qualche altro farmaco che mi mette K.O.
E allora io scappo.
Sto molto demoralizzata anch'io perciò ti capisco.
Per esempio Rosaria si cura da Migliaresi e si trova benissimo, però è sempre tutto molto soggettivo.
Io da Migliaresi non sono mai stata e forse un giorno approderò anche là, solo che mi spaventa il fatto di ripetere tutte le indagini daccapo.
Vorrei, dopo tanti anni di malattia, trovare una stabilità, qualcosa che mi comporta solo un normale controllo, con le stesse dosi di pilloline che prendo, ma a quanto pare non è mai accaduto.
Se ti va raccontaci di te, della tua vita privata; io in questo forum ho trovato tante amiche con le quali confidarmi. C'é uno scambio reciproco fra noi e molta complicità. E' bello essere capite.
ciao con affetto

oggi devo andare a farmi visitare da un immunologo ,Lucivero ,avete esperienze in merito?

Cara Pina,

Il nome di Lucivero l'ho già sentito, speriamo che qualcuno ti può dare più informazioni. Comunque facci sapere come è andata la tua visita

Baci
Tatiana

Pina ho conosciuto Lucivero è un medico molto scrupoloso e preparato, ma non è il mio medico .
Tu forse ci vai privatamente? Perchè che io sappia non visita in ospedale.
Mi fai sapere com'è andata?

Oggi ho visto l'immunologo la visita è durata due ore il prof Lucivero è stato molto attento a tutti i miei problemi , ha smentito la diagnosi di artrite e lupus ,per lui è sempre la connettivite indifferenziata che aveva diagnosticato 3 anni fa ,per ora non devo fare il methotrexate e mi farà fare altri analisi ed esami per confermare questa sua opinione,intanto io altaleno momenti di lieve miglioramento a giornate in cui sto proprio male, male penso sempre che Oriente mi ha detto di farlo con esrtema urgenza BOH! !!! Speriamo che me la cavo ho anche unaprenotazione con migliaresi che devo fare??

Ti rimane di andare da Migliaresi, che poi è il medico di Rosaria; perchè è strano smentire due diagnosi così di punto in bianco.
Spero che abbia ragione però dovrai fare le indagini che dice lui, ma prima senti Migliaresi

quando ci vai?

devo andare giovedì prossimo ,ma non so se mio marito potrà accompagnarmi e io da sola non ce la faccio ,sono stanca di girare ,ma so che non posso fermarmi, trovo medici che mi spaventano molto, altri che tentennano o sottovalutano e non sono sicura neanche degli analisi ho ripetuto gli ana a distanza di pochi giorni in due lab diversi e il rapporto è molto diverso anche gli ena hanno qualcosa di diverso ,voi sapete di lab sicuri a Napoli?

Pina i laboratori devono essere assolutamente sicuri; io prima andavo al centro SDN in via crispi, lì il laboratorio è buono;
poi recentemente ho conosciuto il laboratorio Anniballo, fa tutte le analisi possibili, è convenzionato e sta in Piazza Vittoria a Napoli, proprio il portone accanto alla Chiesa.
Mi sono trovata bene e hanno anche un ottimo medico prelevatore.
Gli altri lasciano un po' a desiderare. Altrimenti devi rivolgerti ai laboratori degli ospedali, o del Policlinico stesso, magari Migliaresi ti potrà indicare. Io lì una volta feci dei prelievi molto rari che non fa nessuno, era praticamente la mappa genetica.
Tu da chi sei andata ultimamente?

sono andata al SDN di via crispi ma non hanno visto il rapporto ana al san giovanni bosco l'ENA PROFILE non hanno visto che pochissimi ena neanche l'anti DNA ,allora mi sono rivolta ad un amico che una volta lavorava all'ascalesi , ora non fa più questo tipo di analisi ma è molto competente con del reagente che aveva ancora mi ha ripetuto gli easmi ma non posso e non voglio disturbarlo ancora in futuro. Grazie per iconsigli.

Ciao Pina ben arrivata, vedrai qui troverai molti consigli utili in bocca al lupo per tutto Maria

Cara Pina,

Ti auguro di trovare il medico giusto per te al più presto. So cosa vuol dire essere alla ricerca del medico che ci aiuta davvero a sentirci meno confusi... Incrocio le dita per te e tienici aggiornate sulle tue visite

Baci
Tatiana