Sono tornata indietro...

Ciao,
mi sembra di essere tornata indietro di 3 anni. Zoppico vistosamente, anzi sevo appendermi tipo Cita a tutto quello che trovo, per poter raggiungere il bagno. Credo rispolvererò la stampella, almeno per riuscire a fare qualche passo.
Lombo-sacrale dolorante, sacro-iliaca di dx molto dolorante e sciatica mozza.
Non so se sia la ginnastica che mi hanno fatto o cos'altro, però stò maluccio se si considera che mi hanno detto che non ho una spondilite grave.
Non so se risucirò a scrivere molto, perchè non so in che posizione mettermi. Ora sono stesa ma non posso muovermi, altrimenti vedo tutte le costellazioni celesti.
Un bacione.
Ale

Cara Ale,

Ma dispiace tantissimo leggere questo tuo post. Volevo sentire altre cose, non volevo leggere che sei peggiorata. Forse la ginnastica a te non fa bene. Può succedere, anche se dopo quando lo dici non ti credono. Con te evidentemente succede così. Io ho un problema simile col streching. Dicono che fa bene a tutti. Si vede che io sono un'animale strano, perchè a me lo streching fa malissimo. Probabilmente con te è la stessa cosa con la ginnastica. Ma vai a dirlo ai medici. Loro vanno a scompartimenti fissi. Tutto deve essere uguale per tutti. E se uno si stacca dallo stereotipo lo bollano con il solito:" Te lo immagini tu".
E poi scusa, ma cosa vuol dire che la tua spondilite non è grave? Perchè, secondo loro per prenderti in considerazione deve diventare per forza grave??? Altrimenti non si deve curare? O per curarla bisogna prima lasciarla diventare grave e poi dire: " Non c'è più niente da fare, non esistono cure a disposizione al momento, dunque si deve rassegnare"??? Questa cosa mi fa diventare davvero cattiva. E poi parlano che le cure funzionano meglio se si interviene prima che la malattia diventi grave??? NON CI CAPISCO PIU NULLA!!!

Un abbraccio forte,forte
Tatiana

Cara Ale,


non erano certo queste le notizie che volevamo sentire....
Ma nel tempo in cui sei stata in ospedale sei stata meglio del solito?
Intendo: le terapie, farmacologiche e non che hanno utilizzato in ospedale ti hanno dato beneficio al momento? Poi se non ricordo male tu prima di essere ricoverata utilizzavi un farmaco biologico, te l'hanno sospeso? Io credo che almeno dovresti chiamare in ospedale e parlare con il reumatologo che ti ha seguito per chiedere se e' normale che al momento tu ti senta cosi'....
Mi auguro di sentirti sempre meno dolorante nei prossimi giorni!

Un abbraccio
Grazia

Io non sono mai stata meglio. Quand'ero là era difficilissimo fare la ginnastica perchè non ero abituata e mi hanno massacrata. Risultato: il giorno dopo stavo peggio.
Ora ho anche dolore allo sterno (forse colpa dal Pamidronato). Non chiamo nessuno, almeno che non sia ridotta a strisciare per terra. Non voglio più sentirmi dire da nessuno che il dolore fibromialgico è nella mia testa. Se non sanno fare il proprio lavoro, lo cambino per lo meno.
Tutti sappiamo che l'umore influenza i dolori ma non mi sento più giù di altri momenti, ora e non mi sono nemmeno chiusa in una bara, cerco di reagire come posso o come si pùò fare con un bastone a 28 anni.
Questi non sono dolori muscolari, ne sono certa. Ieri ho provato a fare la ginnastica ma non arrivavo a stendermi per terra. L'ho fatta nel letto, circa 20 minuti e risultato è che la sera ho tirato fuori la stampella.
Io non so più cosa pensare, i bio non funzionano, gli antidolorifici (150 mg di Dicloreum), sono acqua... sarò io che non funziono.
Ale

Sono molto dispiaciuta anch'io.
Però ti devo dire una cosa, naturalmente è un mio pensiero; secondo me hanno esagerato nel farti fare tanta ginnastica, non perchè non faccia bene, ma perchè il tuo corpo non era abituato. Adesso il minimo che puoi avere è essere dolorante a livello di ossa. E prima che svanisca tutta l'infiammazione che è stata provocata dovrà passare un po' di tempo.
Io non credo proprio che il dolore è nella tua testa, il dolore è dolore, e chi lo avverte è perchè c'è, esiste.
Ti auguro di migliorare ogni giorno di più,
ciao e tienici aggiornate

cara Alessandra anche io sono concorde con quello che suppone Elis, è come uno che va a giocare una partita di pallone e non si è mai mosso prima: non può che rimanere bloccato dai dolori.
Per la fibromialgia, che io sappia, è consigliata una ginnastica dolce, rilassante, molto indicata è anche la finnastica in acqua e i bagni caldi e rilasanti, a te Ale cara, che tipo di ginnastica hanno fatto fare? troppo traumatica forse?
Ho letto sempre in giro per il web che a Chieti (non ricordo precisamente dove) c'è un ottimo centro per la fibromialgia ed anche a Modena (dr. Ghini se non erro, ha anche un sito suo) sei mai stata vista in questi centri?

Io Rosy, ho fatto prevalentemente stretching, indicato per la spondilite.
Per la fibro, ormai tutti dicono che è psicosomatica e sinceramente Modena e Chieti sono altri 2 posti lontani e io non ho più voglia di farmi centinaia di km per nulla. Ti ringrazio cmq, forse imparerò ad accetare il tutto, con il tempo.
Un abbraccio.
Ale

---

Scritto da: tarantola17 14/03/2007 11.53
Io non sono mai stata meglio. Quand'ero là era difficilissimo fare la ginnastica perchè non ero abituata e mi hanno massacrata. Risultato: il giorno dopo stavo peggio.
Ora ho anche dolore allo sterno (forse colpa dal Pamidronato). Non chiamo nessuno, almeno che non sia ridotta a strisciare per terra. Non voglio più sentirmi dire da nessuno che il dolore fibromialgico è nella mia testa. Se non sanno fare il proprio lavoro, lo cambino per lo meno.
Tutti sappiamo che l'umore influenza i dolori ma non mi sento più giù di altri momenti, ora e non mi sono nemmeno chiusa in una bara, cerco di reagire come posso o come si pùò fare con un bastone a 28 anni.
Questi non sono dolori muscolari, ne sono certa. Ieri ho provato a fare la ginnastica ma non arrivavo a stendermi per terra. L'ho fatta nel letto, circa 20 minuti e risultato è che la sera ho tirato fuori la stampella.
Io non so più cosa pensare, i bio non funzionano, gli antidolorifici (150 mg di Dicloreum), sono acqua... sarò io che non funziono.
Ale

---

Carissima Ale,
mi dispiace molto nel leggere che tu non stia ancora bene.

Mi sembrava di capire che quando eri ricoverata le cose andavano bene............probabilmente avevo capito male!!!

Mi dispiace anche doverti dire che leggendo tra le righe del tuo post. trovo molta rabbia e la cosa non fa certo bene per la tua ripresa, lo sò che deve essere dura, ma pensa che sei appena uscita dall'ospedale e sei ancora in convalescenza, la ripresa sarà dura ma vedrai che con il passare dei giorni troverai anche tu un pò di pace.

Un bacio
Lorena

Mi sono iscritta al corso di Pilates, inizio venerdì della prossima settimana. Le stò provando tutte, forse prima di esaurirmi totalmente arriverà qualche risultato!
Ale

Cara Ale,

Il Pilates lo faccio anch'io. E davvero molto buono come metodo. A me personalmente ha fatto bene. Non esitare a dire all'istruttore quello che puoi e quello che non puoi fare dagli esercizi di Pilates. Ti possono dare un programma individuale.

Baci
Tatiana

Cara Ale,

Come va in questi giorni? Se ti va parlaci un po' della tua situazione. Ho la sensazione che non sei rimasta convinta delle cure che ti hanno fatto a Lucca. Vorrei sbagliarmi, ma mi è sembrato che sei rimasta un po' delusa. Scusa se tocco un tasto delicato. Spero di non irritarti facendo queste domande. Ma tu sai quanto tengo a te.

Baci
Tatiana

Cara Ale è da un po' che non apro il forum e quindi non ho più letto i vostri post. Mi dispiace sentirti così delusa e così dolorante.Ma magari la troppa ginnastica ti ha causato l'infiammazione....aspetta ancora un po' e se non passano ,(anche se ti pesa tanto) prova a sentire dinuovo loro. Io non so veramente cosa dire, sono questi, i momenti in cui mi sembra di essere troppo banale ...e non so cosa fare se non darti il mio conforto e dirti "coraggio" non demordere mai. Un abbraccio Rosa

Rosa , anche io come te oggi mi sembra di essere banale; che dire ad Ale?
Forse , anzi giustamente lei aveva riposto molta fiducia in quel ricovero, e quando è stata lì le cose stavano andando bene. Poi il crack. Inspiegabile.
E' stato sconvolto tutto il suo equilibrio.
Ale comunque appena puoi scrivici due righe e facci sapere come ti senti e se stai facendo qualche altra terapia.
un bacio a tutte

Ciao a tutte,
scusate ma non ho gran voglia di parlare di come mi sento.
Oggi mi ha chiamato la reumatologa che mi segue (con la mutua), qui vicino. Voleva sapere come stavo e se avevo fatto il tampone (fatto oggi), perchè se ho intenzione di iniziare l'Embrel, devo pensarci al più presto, altrimenti dobbiamo ricominciare tutte le pratiche da capo, se passa troppo tempo.
Credo proverò, senza fiducia ma proverò. Tanto non ci perdo nulla, anzi se facessere un minimo di effetto nè guadagnerebbe il mio stomaco che risente dei troppo antidolorifici che ingoio.
Grazie a tutte. Un abbraccio.
Ale

Cara Ale,

Credo che dovresti provare l'Embrel, io incrocio le dita che funzioni.
Per lo stomaco e gli antidolorifici hai ragione, è un grosso guaio. Vedi se riescono a metterti nella nota per i gastroprotettori, dovrebbero farlo in ospedale secondo me. Parlane lon la reumatologa quando vai.

Baci
Tatiana

Carissima Ale,
premesso che mi dispiace molto che stai passando un periodo non troppo bello, ho letto che ti hanno consigliato di assumere Embrel. Come tu sai io questo farmaco lo stò assumendo da circa due anni e ti posso dire che il tenore della mia vita è decisamente cambiato dal momento dell’assunzione di Embrel.

Al mese di Giugno dello scorso anno, all’ospedale dove sono in cura hanno voluto provare a togliermelo, e se ti ricordi ho passato le pene dell’inferno, a parte il gonfiore degli arti anche dei dolori terribili che non passavano assolutamente con nessun farmaco.Quando poi non ne potevo più allora hanno deciso a Gennaio 2007 di farmelo riprendere, e da allora tutto è andato a posto.

Ti volevo dire tutto questo per farti capire che io ho provato Embrel ed ha funzionato e dal momento che mi è stato tolto ho notato subito la differenza .

Cara Ale io ti auguro che con l’assunzione di questo farmaco tu possa trovare lo stesso beneficio che ho trovato io.

Un bacio
Lorena

Tatiana, prendo già il gastroprotettore, questo è il problema!
Ieri sera ho provato a dimezzare il dicloreum, non lo avessi mai fatto, oggi molti dolori alle sacro-iliache e soprattutto al trocantere di destra.
Stasera di nuovo 150 mg.
Appena avrò la risposta del tampone fatto ieri, chiamo la reumatologa.
Un bacio.
Ale

P.S.: grazie 1000 Lorena, anche se ci siamo già parlate prima!

Ale, che gastroprotettore prendi e di quanti mg? Forse dovresti aumentare la dose.

Baci
Tatiana

Ale puoi anche provare a cambiare il gastroprotettore: è un farmaco come tutti gli altri ed anche al gastroprotettore le reazioni possono essere personali, magari a te non va bene queso ma andrà bene un altro, se dimezzando l'antinfiammatorio stai male, prova così.

Si, è vero quel che dice Rosaria a proposito dei gastroprottetori. Io mi sono trovata bene col Pariet e da allora prendo quello. Ma non era il primo che provavo. E poi la gastroenterologa mi ha detto che posso regolarmi da sola col dosaggio. Io poi ho tre erosioni di grado B sull'esofago e ci sono dei momenti che devo alzare la dose. Quando mi sento meglio la diminuisco.

Tatiana

Non ho l'esperienza diretta con il farmaco Embrel che ha Lorena quindi sicuramente non ti posso consigliare una cosa che non ho provato direttamente. Mi sembra pero' che tutti i pareri siano concordi nel dirti di provare con questo farmaco.
Mi spiace davvero molto sentirti cosi' delusa e amareggiata, e credo lo sarebbe chiunque dopo aver provato molte strade e non aver avuto i risultati sperati, ma mi sembra che la forza di volonta' proprio non ti manchi.....e vedrai che questa sara' la volta buona....

Un abbraccio
Grazia

mi dispiace che tu ti senta così male, per la fibromialgia a Pisa c'è la dottoressa Bazzichi che è una reumatologa in gamba, in bocca al lupo Maria

Ciao Ale come stai oggi? capisco la tua delusione,ma prova con questo farmaco..chissà che non funzioni anche per te ??'Su coraggio piccola!!Io fra qualche giorno partirò, spero di avere buone notizie al ritorno. Oggi ho avuto i risultati della Rmn,ed ho anche fatto la visita dal neurologo. Praticamente niente di nuovo, quei micro ictus che sono stati evidenziati in precedenza non si sono più ripetuti....menomale.
Un abbraccio Rosa

Cara Ale non ti ho risposto prima perchè l'Embrel non lo conosco proprio nè potrei utilizzarlo, però da quanto sto leggendo nei forum molte ne sono entusiaste, per cui spero con tutto il cuore che possa avere un effetto benefico su di te.
Ormai hai provato veramente tutto, anche il ricovero ultimo.
Facci sapere presto.
un bacio

x Rosa: stai più tranquilla ora?
Adesso potrai preparati ad andare dal tuo papà più serena.
un abraccio a tutte

Io faccio Enbrel dall'ottobre 2005 e sono praticamente rinata, lo associo con Salazopiryn EN 4 cp al giorno, deltacortene adesso finalmente solo 5 mg al giorno,Deflamat 100 i cp la sera, Limpidex il mio gatroprottettore eutorix 175 per l'ipotiroidismo........che ve ne pare???una bella mangiata giornaliera eh!!!

Scherzi a parte Enbrel sta dando benefici a molti malati, vale la pena di provare.