Finalmente un po' di chiarezza

Oggi sono stata all'Istituto Neurologico Besta di Milano. Finalmente un medico che mi ha convinto e che ha spiegato molto bene tutto. Mi ha detto che si tratta di una malattia neurologica autoimmune, indipendente dalla connettivite, che molto probabilmente è la Miastenia Grave. Per fare la diagnosi precisa al 100 % però bisognerebbe interrompere l'azatioprina per un lungo periodo( se no gli esami vengono falsati) e lui non lo vuole fare perchè la Miastenia Grave si controlla anche lei con l'azatioprina. Dunque secondo lui non ha nessun senso fare questa cosa estremamente rischiosa per la mia salute solo per mettere un nome sulla carta. Mi ha detto che il processo è stato tenuto a bada con l'azatioprina ed è lì bloccato. E mi ha anche detto che è stato una fortuna per me aver preso come cura per la connettivite proprio l'azatioprina e che il mio reum ha proprio individuato il farmaco giusto per me vedendo anche dei segni neurologici sospetti. io sono d'accordo a non interrompere la cura che sto facendo solo per fare degli analisi per prendere dopo lo stesso farmaco. E poi sono davvero felice che ho una malattia che si può controllare! E per di più con un farmaco che sto già prendendo. Ah, con due farmaci che sto già prendendo, anche il medrol fa parte della cura.
Credo che terrò questo neurologo come punto di riferimento.
Ecco il link per la Miastenia Grave se qualcuno vuole qualche informazione in più:

freeforumzone.leonardo.it/viewmessaggi.aspx?f=97774&idd=692

www.msd-italia.it/altre/geriatria/sez_7/sez7_54a.html

Tatiana

[Modificato da .tani. 26/04/2007 23.43]

tatiana come siamo ridotte?
hai scritto ed io avrei detto la stessa cosa (è li il brutto)
"meno male che ho una malattia...", e stiamo parlando di miastenia grave!!!
è proprio vero che il Signore prima ci dà le mazzate e poi ci dà la forza per sopportarle.
sono contenta che finalmente hai una diagnosi precisa, una cosa che conosci e che puoi capire, perchè è soprattutto il non sapere che ci fa star male.
spero tu riesca a tenere a bada anche questo tuo nuovo acquisto, con affetto elisa

Cara Tatiana, aldilà della gravità della patologia, il fatto di sapere che è controllabile mi fa sentire sollevata.
è quando si brancola nel buio, che noi andiamo in tilt.
Un consiglio? Non lo mollare mai questo neurologo.

Elisa, come sempre tocchi i tasti giusti: il Signore prima ci da le botte e poi ci da la forza per sopportare.
Sapessi quante volte l'ho pensato!
vi abbraccio

Su, Elis un po' di ottimismo ! Tani ha sritto di essere felice di "avere una malattia controllabile" e già questo per noi è assai importante,sono proprio contenta per te cara Tani.
Mi viene in mente un proverbio siciliano che recita all'incirca così:"dura di più una quartara (grosso vaso)che si è rotta in alcuni pezzi i quali sono stati incollati piuttosto che una tutta sana"infatti a quest'ultima non si presta la dovuta attenzione quando la si sposta; noi in fondo(come la quartara) siamo sempre sotto controllo!!!Un grosso bacio Rosa

carissima Tatiana la sorella di una mia carissima collega da anni ha questa patologia ma la tiene tranquillamente sotto controllo, ha avuto figli e va tutto abbastanza bene.
è una patologia cronica come le nostre certo, potrebbe diventare abbastanza seria ma per fortuna, come nel caso delle nostre patologia anche la miastenia si riesce a tenere a bada molto bene con i farmaci che ci sono oggi.
Stai quindi serena e tranquilla e visto che questo medico ti ha convinta, non l'bbandonarepiù e fatti seguire con fiducia.

Grazie ragazze,

E vero, il proverbio di Rosa è molto appropriato. E avete ragione tutte quando dite che prima Dio ci da le mazzate e poi ci da la forza di poterle sopportare. Pensate che siamo arrivate tutte e dire "Sono felice che ho una malattia che si può controllare"... Ma è vero ragazze, visto che siamo malate, è davvero importante che abbiamo una malattia che si riesce a controllare. Magari un giorno potremo dire che abbiamo una mallattia dalla quale si può guarire completamente!!! Forse la ricerca a qualcosa porterà...
Cara Rosaria, cosa prende la sorella della tua amica? Anche lei azatioprina?

Baci a tutte
Tatiana

non lo so ma glielo chiederò certamente e ti farò sapere come si cura.
bacioni e stai tranquilla

ciao tatiana, sono contenta che finalmente tu abbia potuto dare un nome ai tuoi disturbi, non sono presente sul forum perchè è un momento un po' delicato per me e non riguarda la salute, saluto tutti, vi leggo spesso e spero di poter tornare presto tra voi un abbraccio Maria.

Cara Tatiana..finalmente sono riuscita ad entrare al forum..!!!
Mi fa tanto piacere che hai trovato un medico giusto..che ti dà fiducia..questa forse è la cosa più importante..!!
Miastenia grave?Proprio l'altro giorno un'amica dell'altro forum ci ha detto che la mamma ne soffre..!!
Continua ad essere tranquilla..la cosa non può altro che farti bene..
Un bacione!!!

Ieri sono andata a Novara per fare la miografia di controllo. Ho di nuovo sconvolto il medico, perchè come al solito si è trovato davanti a una miografia assolutamente fuori dei canoni. Patologica ma in modo strano, disordinato e non classificabile. Pensate che sul braccio mi da delle alterazioni completamente all'opposto - sul braccio una cosa e sulla mano un'altra. Alterazioni diffuse e opposte una all'altra su tutto il corpo. Due ore e mezzo di miografia. Ha chiamato un altro medico, hanno ripetuto, sempre così - alterazioni di diverso tipo come se ci fossero diverse patologie neurologiche in sovvraposizione. Mi chiamano ancora il 2 agosto. Mi hanno detto che si sentono in dovere di tenermi sotto osservazione perchè il quadro è complicato e poco chiaro.
Facendo la miografia il medico mi ha parlato di una scoperta recente - fino adesso le malattie del motoneurone erano considerate solo di tipo Sclerosi Laterale amiotrofica. Hanno scoperto che esistono anche malattie autoimmuni del motoneurone - rarissime, ma ci sono. Ma io dico, qui continuano a scoprire nuove malattie autoimmuni - una dopo l'altra... Una cura definitiva no, eh??? Quella ancora non se ne parla... Come anche le cause dello scatenarsi dell'autoimmunità. E da qui un'altra considerazione triste - I FONDI SULLA RICERCA!!! Continuano a dire che le malattie autoimmuni sono rare. Ma se ne esce una nuova al giorno!!!

Tatiana

[Modificato da .tani. 15/05/2007 15.12]

[Modificato da .tani. 15/05/2007 15.13]

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Scritto da: .tani. 15/05/2007 15.11
Ieri sono andata a Novara per fare la miografia di controllo. Ho di nuovo sconvolto il medico, perchè come al solito si è trovato davanti a una miografia assolutamente fuori dei canoni. Patologica ma in modo strano, disordinato e non classificabile. Pensate che sul braccio mi da delle alterazioni completamente all'opposto - sul braccio una cosa e sulla mano un'altra. Alterazioni diffuse e opposte una all'altra su tutto il corpo. Due ore e mezzo di miografia. Ha chiamato un altro medico, hanno ripetuto, sempre così - alterazioni di diverso tipo come se ci fossero diverse patologie neurologiche in sovvraposizione. Mi chiamano ancora il 2 agosto. Mi hanno detto che si sentono in dovere di tenermi sotto osservazione perchè il quadro è complicato e poco chiaro.
Facendo la miografia il medico mi ha parlato di una scoperta recente - fino adesso le malattie del motoneurone erano considerate solo di tipo Sclerosi Laterale amiotrofica. Hanno scoperto che esistono anche malattie autoimmuni del motoneurone - rarissime, ma ci sono. Ma io dico, qui continuano a scoprire nuove malattie autoimmuni - una dopo l'altra... Una cura definitiva no, eh??? Quella ancora non se ne parla... Come anche le cause dello scatenarsi dell'autoimmunità. E da qui un'altra consuderazione triste - I FONDI SULLA RICERCA!!! Continuano a dire che le malattie autoimmuni sono rare. Ma se ne esce una nuova al giorno!!!

Tatiana

[Modificato da .tani. 15/05/2007 15.12]

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Ma quindi Tani, quello che loro vedono, non può dipendere dalla miastenia?
E del referto della biopsia, che dicono?
Ale

Cara Ale,

Loro vedono diverse cose - certe cose possono dipendere dalla miastenia. Ma vedono anche altre alterazioni che non sono tipiche della miastenia e non riescono a dare una spiegazione al quadro intero.

Tatiana

[Modificato da .tani. 15/05/2007 15.17]

Mammamia, non ci capisco niente; ma se non capisco io niente è una cosa, il guaio è che non ci capiscono niente neanche loro.
Se non si chiarisce minimamente che cos'è, non ci sarà nessuna cura.
Mi dispiace tanto, le situazioni poco chiare sono le peggiori.
Ti capisco.
sono senza parole

Ma nn possono mica non darti una cura perchè non sanno. Almeno dei tentativi dovrebbero farli. Insomma sono o non sono medici.
Che nervoso!
Ale

Care Ale e Elisabetta,

Per questo che mi chiamano il 2 agosto, devo completare ancora un po' di esami. Il fatto è che vado via lunedì e torno il 10 luglio. Così la risonanza magnetica encefalo e midollo slitta. Poi ripetono anche i Potenziali evocati motori e il 2 di agosto vediamo un po'. Intanto stassera ho parlato anche col mio reum che mi ha detto di non perdere tempo e prenotare subito presso il Centro Don Gnocchi di Milano la riabilitazione neuromotoria. Quello che non è piaciuto a nessuno è il fatto che i deltoidi hanno una funzione molto ridotta e le mani invece hanno una iperfunzione che tenta di compensare la mancanza di forza dei muscoli delle braccia.Tutto registrato dai tracciati in modo inequivocabile. Mi hanno detto che questo non è un buon segno. L'altra cosa strana è l'attivita continua all'iserzione dell'ago. Per spiegarvi - quando si introduce l'ago nel muscolo si ha una reazione immediata dell'impulso nervoso che è normale e dura pochissimo. Dopo l'attivita non deve più esserci. il tracciato diventa piatto. Nel caso mio invece l'impulso continua sempre e il tracciato non diventa mai piatto. C'è un'attività continua che loro chiamano attività continua d'inserzione. Non chiedetemi a che cosa è dovuta. Non lo so. So solo che è patologica. Ora tutte queste cose si osservano in malattie neurologiche molto diverse fra di loro. Da qui la confusione.
Va beh, prenotiamo la riabilitazione neuromotoria. Io del mio reum mi fido. Se lui dice che devo cominciare a farla senza aspettare che la cosa si aggravi, io vado a farla.
E un istituto dove reabilitano persone con sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, distrofia muscolare, miastenia grave,post ictus, coma da traumi e chi più ne ha più ne metta...
Che allegria...

Tatiana

Forse posso fare un ciclo di riabilitazione neuromotoria in Bulgaria mentre sono lì. La mia amica anestesista mi ha detto che cercherà un bravo riabilitatore. Così non perdo tempo fino ad ottobre e mi porto avanti. Poi mi faccio scrivere un piano riabilitativo per fare a casa e in ottobre faccio anche a Milano. Ma in tanto qualcosa comincio già a farlo. Così quando vado al controllo del 2 agosto possono già vedere se funziona qualcosa con la riabilitazione oppure no.

Tatiana

Tatiana questa è una buona notizia!
Ma in Bulgaria dovrai pagarlo il ciclo di riabilitazione?
Comunque sia, guadagni tempo.
Sono contenta, anzi felice per te

Spero proprio che riuscirai a farlo in Bulgaria. Credo che alla fine, farlo lì, costi meno del ticket che abbiamo in Italia!!
Ale

fai benissimo Tatiana, così non perdi ulteriore tempo che, in certi casi, può rivelarsi prezioso.
Quando devi partire per la Bulgaria?