tarantola17
00domenica 5 novembre 2006 00:00
CFS (Cronique-Fatigue-Sindrome) e CRF (Cancer-Related-Fatigue)
La domanda che sorge spontanea è perché occuparsi di due temi all’apparenza diversi nello stesso momento.
Ebbene nella CFS e nella CRF vi sono alcuni aspetti comuni:
·Il persistente senso di stanchezza;
·Sono poco conosciute;
·Vengono sottovalutate dai medici;
·Le terapie sono poco conosciute.
La presenza di una esclude l’altra, in quanto nella CFS non è presente il cancro.
CFS (CRONIQUE FATIGUE SINDROME)
Nella CFS, la fatica (fatigue) è avvertita dal paziente come spossatezza sproporzionata rispetto al grado si esercizio e di attività fisica e mentale, ma spesso sottovalutato e non sempre riconosciuto come patologico.
VA DISTINTA DALLA SEMPLICE FATICA CAUSATA DA:
·Depressione o ansia;
·Stress;
·Organica: da effetti collaterali di farmaci o da altre patologie.
La CFS può essere post-infettiva (comparsa in seguito ad influenza o altra malattia) o da altra causa sconosciuta.
Nei pazienti con CFS si assiste frequentemente ad infezioni del tratto uro-genitale e spesso una volta tolto l’agente infettivo si assiste ad un miglioramento dei sintomi.
CRITERI PER LA DIAGNOSI:
·Stanchezza generalizzata e presente da almeno 6 mesi, che non si attenui con il normale riposo;
·Diminuzione di concentrazione e della memoria tali da ridurre le attività occupazionali e personali;
·Faringite;
·Dolori ghiandolari;
·Dolori muscolari e articolari senza infiammazioni o rigonfiamenti;
·Cefalea;
·Sonno non ristoratore;
·Debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore;
·Età di esordio, intorno ai 25-30 anni ma a volte anche prima (la CFS non è mai presente in individui anziani (in particolare dopo i 70 anni);
·Altri disturbi minori come depressione, febbre, visivi che variano a seconda dell’individuo.
Nell’individuo non sono sempre presenti tutti i sintomi ma questo non esclude la possibilità di essere affetti da CFS.
La frequenza della patologia è di circa una persona su 300 individui ed è più presente nelle donne (quasi il doppio).
Si ammalano di più le popolazioni latine e l’incidenza è 3 volte superiore rispetto alle popolazioni caucasiche, africane e americane.
In Canada il governo ha sponsorizzato uno studio per poter spiegare ai medici cos’è la CFS e sia il Giappone e l’America stanno investendo molti fondi per la ricerca e questo è significativo in quanto non spenderebbero soldi per una patologia inesistente.
E’ in particolar modo importante uno studio Americano in cui è stato dimostrato che agli ammalati di CFS manca la fase 3 e 4 del sonno, quindi risulta molto importante riequilibrare il sonno. Gli ammalati di CFS, dicono di dormire ma il sonno non porta ristoro e nei casi più gravi in America vengono somministrati farmaci in grado di indurre le fasi del sonno mancanti (questo avviene anche nei pazienti fibromialgici). Questi farmaci sono molto pesanti e vengono prescritti solo da medici specialisti del sonno e sotto stretto controllo in quanto gli effetti collaterali sono molto pesanti (dipendenza, aumento di peso, etc…). Il paziente dovrà mettere la sveglia a metà della notte in quanto sono farmaci ciclici e vanno presi 2 volte nel corso della nottata.
Da questo studio sembrerebbe che esista, anche, un virus chiamato HHV6 spesso presente negli ammalati di CFS. Si trova nel liquido spinale ma ancora non si sa se è associato alla CFS o se addirittura ne è la causa.
SITUAZIONE IN ITALIA
·Non ci sono fondi per la ricerca e mancano test diagnostici. C’è molto scetticismo e spesso gli stessi medici curanti scambiano la malattia per depressione ma il fatto che è una malattia presente in soggetti giovani (almeno all’esordio) dovrebbe far pensare a qualcosa su base immunitaria;
·Nemmeno per la depressione esistono test diagnostici eppure viene riconosciuta come patologia;
·Il sintomo stanchezza viene ridicolizzato e sottovalutato;
·La CFS dura anni e spesso tutta la vita, è come un influenza cronica
Nella CFS non esiste una cura anche se in alcuni casi si è vista una remissione totale dei sintomi, si può curare con o senza farmaci in quanto alcuni pazienti traggono vantaggio dalle cure, altri no (NON ESISTE LA PILLOLA MAGICA!). I pazienti sono generalmente molto sensibili ai farmaci e per questo i dosaggi devono essere modificati e aggiustati nel tempo.
CFS E FIBROMIALGIA
Nella CFS ci sono delle condizioni che si sovrappongono, una di queste è la fibromialgia. Essa può scaturire in contemporanea con la CFS ma è più provabile che un paziente con fibromialgia sviluppi anche la CFS, piuttosto che il contrario.
La fibromialgia è una delle situazioni che vengono spesso diagnosticate anche agli ammalati di cancro.
E’ difficile la diagnosi differenziale in quanto molti dei sintomi si sovrappongono, secondo alcuni costituiscono espressioni diverse della stessa affezione anche se bisogna dire che non in tutti i pazienti con CFS coesistono dolori muscolari e articolari.
TERAPIE
·Corticosteroidi a basso dosaggio per alcuni mesi. Es. DEFLAZACORT che è indicato nei casi post-infettivi con risposta in circa il 20-30% dei casi e remissione totale del 10%;
·Immunomodulatori: tipo ISOPRINOSINA e METISOPRINOLO con risposta nel 20% dei casi;
·Antivirali: tipo AMANTADINA e GANCICLOVIR;
·Supplementi/Integratori: NADH (nicotinamideadenindinucleotide), VIT. B12 ad alti dosaggi, VIT. D, SODIO, COENZIMA Q10, CARNITINA, etc…
·Anticonvulsionanti: stimolanti e antidepressivi, come VENLAFAXINA;
·Anabolizzanti: tipo il NANDROLONE;
·Terapie sintomatiche del sonno e della depressione: utile si è dimostrata la CBT (terapia cognitivo comportamentale), in quanto i pazienti presentano cattivo umore e si sentono sempre peggio. A volte questa terapia può essere sostituita da un bravo medico, comprensivo e disponibile;
·Attività fisica e riabilitativa: moderata o lieve (tipo nuoto e piccoli pesi per rafforzare la muscolatura). Importanti anche le tecniche di rilassamento e lo stretching. Inizialmente si può presentare un peggioramento dei sintomi (prime 24 ore) ma nelle settimane successive si assiste ad un miglioramento.
ERRORI NEL CASO DI CFS
·Mangiare liquirizia in quanto provoca abbassamenti dei livelli di potassio, provocando maggiore stanchezza;
·Bere troppa acqua (più di 2 litri al giorno), in quanto disperde i sali minerali utili per mantenere l’equilibrio energetico.
A QUANDO IL RICONOSCIMENTO DA PARTE DEL SSN ITALIANO?
Il Sistema Sanitario Nazionale non riconosce ancora la patologia pertanto gli esami diagnostici e specialistici sono a carico del paziente. Il mancato riconoscimento da parte del S.S.N. implica anche un’assenza d’inserimento della patologia nelle tabelle dell’invalidità: pertanto i pazienti sono costretti a un iter individualizzato davanti alle commissioni d’invalidità delle ASL, dove la loro diagnosi è accolta con grande scetticismo, nonostante la definizione stessa della patologia implichi una grave incapacità lavorativa che si riscontra nella maggioranza dei casi. Il riconoscimento da parte del SSN come malattia invalidante è reso difficile in quanto è una malattia ancora poco conosciuta e con scarse evidenze scientifiche.
La CFS non rientra nelle patologie rare in quanto è più diffusa di quanto si immagini. I tempi sono comunque maturi perché venga inserita come patologia con una propria nosografia confermata anche se deve essere ancora svolto un cammino per poter meglio conoscere gli aspetti immunologici della malattia che potrebbe in un futuro essere classificata come malattia a carattere reumatico.
TESTIMONIANZA DI UNA PAZIENTE AMMALATA DI CFS
“…La mattina quando suona la sveglia non si riesce ad aprire gli occhi e si vorrebbe continuare a dormire per un tempo indeterminato…
….In ufficio dopo qualche ora si avverte una profonda spossatezza…
…Sembra persino un’impresa sportiva tornare a casa con la spesa appena fatta al supermercato…”
Giada racconta come la sua vita da ammalata e come piano, piano si ritrova a vivere a letto per quattro anni della sua vita, poi un po’ alla volta grazie alle cure ricevute al Centro di Aviano riesce ad uscire qualche minuto al giorno, fino ad arrivare ad alcune ore ed ora a distanza di più di 10 anni riesce a stare fuori da casa parecchie ore ma poi deve correre subito a riposarsi. Ogni cosa intorno a lei la stanca ancora e colpisce molto il fatto che dica che perfino la radio in macchina è per lei fonte di affaticamento e spreco di energie.
Ora è diventata presidentessa dell’associazione italiana malati di CFS.
CFS Associazione Italiana, c/o Istituto Nazionale Tumori, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale n.12, 33081 Aviano (Pordenone)La segreteria è in funzione: lunedi' - mercoledi' - venerdi' dalle ore 9:00 alle ore 11:00 al numero telefonico 0434-660277 e-mail: cfs@cro.it
CRF (CANCER-RELATED-FATIGUE)
Ovvero la fatiche correlata al cancro e quindi alle terapia atte a combatterlo, quali radioterapia, e chemioterapia, altri farmaci o trattamenti chirurgici (anestesie e interventi).
E’ il sintomo più debilitante per gli ammalati di cancro, più del dolore. Tanto che è presente nel 75% dei pazienti affetti da cancro di cui nell’82% dei pazienti, permane anche dopo la guarigione, a volte per anni a volte per sempre.
L’incidenza e la gravità del tumore influenza anche il grado della CRF.
E’ importante al fine di ridurre quest’astenia, revisionare il tipo di terapia del paziente ed eventualmente togliere i farmaci inutili e utilizzare con estrema attenzione quelli attivi sul sistema nervoso centrale, come gli oppioidi. E’ altresì importante correggere eventuali anemie e le cause di esse (sanguinamento, carenza di ferro o folati o vit. B12, etc…) , la correzione di anormalità endocrine, etc…
La depressione conseguente deve essere gestita con farmaci inibitori della ricaptazione della serotonina e come terapia non farmacologia è indicato il buon riposo e l’esercizio fisico salvo in quelle situazioni in cui viene sconsigliato (es. metastasi ossee).
Spesso le terapie vengono integrate con la medicina non convenzionale, con l’utiliizzo di pollini di fiori o eleuterococco e ginseng (che aiutano ad aumentare la resistenza dell’organismo).
FATICA ED EPATITE C
La fatica rappresenta la manifestazione extraepatica più frequente da osservarsi nei pazienti con epatite C (50-67% dei pazienti).
C’è una significativa correlazione tra fatica e:
· Sesso femminile (è più presente nelle donne);
· Età (maggiore dei 50 anni);
· Presenza di fibrosi o cirrosi;
· Porpora.
E’ maggiormente presente nei soggetti che presentano anche artromialgie, parestesie, sindrome sicca e prurito.
La fatica influisce negativamente nella vita dei pazienti indipendentemente dal ruolo dei fattori psicologici.
LA CACHESSIA
Essa deriva da due parole greche (kakos=cattivo e hexis=condizione), tradotto in italiano come “cattiva condizione fisica”.
Nella cachessia l’organismo non è più in grado di produrre energia dal cibo con conseguente dimagrimento e marcata riduzione della massa muscolare.
Troviamo questa patologia spesso associata alla fatigue e ad altre patologie come ad es. quelle reumatiche.
Importante è il ruolo delle citochine che vengono sintetizzate dalle cellule in risposta ad agenti infettivi o infiammatori. In particolare la serotonina e il TNF-alfa alterano la funzione dei motoneuroni del cervello, provocando una riduzione di livello del tono muscolare. Altre citochine invece risultano interferire con il metabolismo degli alimenti con il conseguente dimagrimento.
Da qui sembrano giocare un ruolo importante i farmaci biologici, cioè gli anti-TNF-alfa (infliximab ed etanercept) in grado di agire direttamente sull’infiammazione e l’iperproliferazione delle citochine. E’ consigliabile l’utilizzo di integratori come glutamina e arginina (aminoacidi), utili anche nelle patologie reumatiche come l’artrite reumatoide.
CONSIDERAZIONI PERSONALI
Da parte mia credo sarebbe utile che si investisse sull’appropiata conoscenza della CFS da parte dei medici curanti e non solo sulle cure. Finchè loro per primi sono restii a considerarla una malattia non si può pretendere che il Servizio Sanitario la ritenga tale.
Alla fine il problema resta sempre la mancanza di fondi per intraprendere le cure adeguate. Probabilmente farmaci come gli anti-TNF risulterebbero utili anche per la CFS ma è impensabile che per il momento vengano utilizzati in questo contesto. Già non trovano sempre impiego in patologie reumatiche dove dopo anni ancora non si conoscono a fondo gli effetti collaterali e i costi di utilizzo sono molto elevati (questo porta anche ad una selezione mirata e limitata dei pazienti che possono utilizzarli).
Non mi resta di auspicare nella maggiore diffusione del problema e spero che questa piccola ricerca personale possa contribuire allo scopo.
Vi allego una serie di link interessanti:
www.cfids.org = Associazione Americana CFS
www.afsafunf.org = Associazione Americana Fibromialgia
www.salutemed.it/cfs = Associazione Italiana CFS
www.umbertotirelli.it/fatica.html = Sito del Dott. Tirelli, lo scopritore della patologia
www.cfsitalia.it/cfsitalia.htm = sito italiano per malati e famiglie con relativo forum
Questi sono i tre centri in Italia individuati dall’Istituto Superiore della Sanità per la diagnosi e cura della CFS:
1. Aviano
Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale, Aviano, Pordenone. Prof. Umberto Tirelli, tel.: 0434 659284
2. Roma
1° Clinica Medica, Policlinico Umberto I, Prof. G. Valesini - tel.: 06 4452344 - 06 4469273
3. Chieti
Cattedra Malattie Infettive, Istituto di Fisiopatologia Mediaca. Ospedale Santissima Annunziata. Prof. E. Pizzigallo, tel.: 0871 358595 - 0871 358594 - 0871 358880